30 человек стали потенциальными донорами костного мозга на акции в ИТ-парке
В Технопарке в сфере высоких технологий «ИТ-парк» прошла лекция «О значимости Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». После лекции желающие могли сдать образец (буккальный эпителий) для пополнения Национального регистра. Всего потенциальными донорами стали 30 человек.
В мероприятии приняли участие директор ИТ-парка Александр Борисов, основатель сообщества семей с детьми больными лейкодистрофией, представитель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в направлении лейкодистрофии Аниса Николаева, председатель Молодежного парламента при Госсовете Татарстана Нина Шимина, заместитель руководителя АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга», руководитель подразделения Русфонда по РТ Наталья Сперанская и другие.
На открытой лекции были подняты важные темы, касающиеся минимизации риска рождения ребенка с орфанным заболеванием, необходимости орфанной настороженности, процедуры трансплантации костного мозга.
Также в онлайн-формате к лекции присоединилась заведующая отделением трансплантации костного мозга клиники Хадасса (Иерусалим) Ирина Зайдман, которая рассказала, как проходит процедура забора костного мозга у донора и его пересадка реципиенту, а также каким образом пополняется регистр доноров в Израиле.
После лекции прошел открытый сбор буккального эпителия. Министр цифрового развития Татарстана Айрат Хайруллин также принял участие в акции и стал потенциальным донором костного мозга, сдав образцы накануне мероприятия. Директор ИТ-парка Александр Борисов также присоединился к Национальному регистру.
Помочь действительно гораздо проще, чем кажется. Любой человек в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии противопоказаний может сдать кровь на типирование в медицинском центре «Инвитро». С 25 февраля по 4 марта в медицинских офисах «Инвитро» в Казани всем потенциальным донорам (при сдаче 3,5 мл крови из вены) предоставляется скидка 15% на все анализы (исключение: ПЦР на COVID и генетический анализ) по кодовому слову «Хочу в регистр».
К сожалению, даже после того, как донор найдется, могут быть проблемы. Сейчас проходит сбор средств для Ратмира Фархитдинова. У мальчика тяжелая генетически обусловленная болезнь, связанная с дефектом фагоцитов – клеток иммунной системы, которые защищают организм от инфекций. При подготовке к трансплантации для предотвращения отторжения трансплантата и осложнений необходим прием препарата мозобаил (плериксафор). Этот препарат отсутствует в отделении и является очень дорогостоящим. Сбор средств осуществляется по ссылке: https://rusfond.ru/tatarstan.
Организатором мероприятия выступил Приволжский регистр доноров костного мозга при участии Министерства цифрового развития республики, Министерства здравоохранения Татарстана, Технопарка в сфере высоких технологий «ИТ-парк», креативного агентства «Evolution» и медицинской компании «Инвитро». Мероприятие было организовано при поддержке Фонда президентских грантов.